「みんなのふるさと夢プロジェクト」の〃夢〃は少しずつ実現しています！

国で25万人以上の子ども達が、難病あるいは重篤な病気と闘っていま。認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」 （以下難病ネット）では、そうした子ども達と家族、それを支える小児科医など様々な立場の人々が共にネットワークづくりを目指し ています。20年以上にわたって、難病ネットは様々な分野で子ども達と家族のQOLを高める活動に取り組んでいます。難病ネットの 活動の柱の一つに、毎年全国各地で開催しているサマーキャンプ「がんばれ共和国」があります。このサマーキャンプは全国7カ所 （北海道から沖縄）で開かれ、子ども達（車いすの子、寝たきりの子、さらには重症児で呼吸器が必要な子まで、重症度は様々です） と家族が各地の国民宿舎などの保養施設におよそ1000人が集います。普段家に籠りがちな子ども達は、様々な野外活動（乗馬、 カヌー、気球に乗る）やバーベキューなどを楽しみます。わずか数日のキャンプ生活で子ども達は見違えるように元気になり、豊かな 感性が育まれます。次第に難病ネットにとって、常設キャンプ場を造る事が悲願となりました。このような経緯の中、ある篤志家が 偶然にも美しい山々に囲まれた北杜市白州町の広大な3000坪の山林を難病ネットに寄付してくれました。
	難病ネットの悲願を実現する為に、2011年7月に「みんなの ふるさと夢プロジェクト」実行委員会を結成し、白州の地に常設 キャンプ場の建設を目指すことになりました。私達が思い描いて いる夢は、難病の子ども達が木立に囲まれた山小屋に寝泊まりし、 小鳥のさえずりを聞き、動物と遊び、風のそよぎを感じて、夜は星の 瞬きに見入る事です。難病の多くは、Iife-Shortening illnessとも言 われます。だからこそ、病気の為に活き活きとした子どもらしさを失 って欲しくありません。家と病院の往復だけでなく、白州の「あおぞら 共和国」で両親、兄弟共に非日常の体験を一杯して、仲間作りをし てもらいたいと思います。全国から、そして山梨県生まれの子ども 達が利用して、白州が子ども達にとって第二のふるさとになるでしょう。
募金活動を開始すると同時に、大規模開発の複雑な申請手続きをクリアーし、森林伐採、整地を行い，2013年9月から第一棟目 の山小屋建設が始まっています。全体構想をお示ししますが、大きな広場をグルツと囲むように、二つの山小屋を共通のテラスで っないで一つのユニットにし、3つのユニットを配置して、中心に大きなテラスを持ったセンター棟を配置します。小屋群で囲まれた 円形の庭（直径40m）、そしてテラスで兄弟家族がゆったりとした時間を過ごすことでしょう。世界初のこどもホスピスとして知られ るオックスフォードのヘレンダグラスハウスの創設理念‘‘It is not how long the lifeis，but how deep”は私達の思いでもあ ります。私達は子ども達に、家族と共に充実した生を生き抜いて欲しいと願っています。プロジェクトの全てが完成するまでに最短 でも5年を要し、多額の資金が必要になる事をご理解いただき、資金面のご協力を含めてご支援をお願い致します。数年後には キャンプ場は難病のこども達と家族の桃源郷になることでしょう。私達の願いはただ一つ、白州に建てられるこの桃源郷で難病の 子ども達に‘‘生きる歓び”をたくさん味わってもらうことです。
このような壮大な全体構想図をご覧になった方は、この時勢に無理と思われることでしょう。しかし、‘‘一歩踏み出した時点で、 夢は必ず叶う”と私達は信じています。プロジェクトは夢から実体のあるものに変わったので、難病ネット会員の話し合いで 「あおぞら共和国」と名称変更しました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　小口弘毅（甲府一高S45年卒）　（おぐちこどもクリニック小児科医）
・「みんなのふるさと”夢”プロジェクト」応援	あおぞら共和国を支援します（甲府一高卒業生）201406.pdf